Las familias de niños con atrofia muscular espinal se convierten en expertos en el cuidado de su hijo. Entre dominar un complejo conjunto de equipamiento médico, realizar modificaciones en casa y adaptar objetos de la vida cotidiana, los cuidadores hacen lo necesario para que el niño tenga todo lo que necesita.

Con esta comprensión de las necesidades de los individuos con atrofia muscular espinal, ¿quién mejor para explicarlo que los propios cuidadores? Esta sección ofrece consejos prácticos y sugerencias de soluciones cotidianas a partir de la experiencia de cuidadores reales.

La información de esta sección está basada en las opiniones y experiencias recopiladas de padres y cuidadores de niños con atrofia muscular espinal y no deben ser tomadas como una alternativa al consejo profesional de un médico.

Actividades y adaptaciones

“Alcanzar, coger y llevar cosas. Es cada pequeña cosa cotidiana que haces; nuestro objetivo es prepararla para cuando esté sola. Recoge su cuenco de la mesa; es pesado para ella, pero eso también es terapia. Levantar, agarrar y cargar; son todas esas pequeñas cosas”.

“Utilizamos un acolchado de espuma que compramos en una tienda de bricolaje para ajustar la altura del asiento de una silla de ruedas. Hemos podido comprar una silla ligeramente mayor para que le sirva a nuestro niño al crecer, simplemente añadiendo más acolchado detrás de la espalda para que pueda sentarse más hacia adelante”.

“Nos adaptamos y encontramos una nueva normalidad. No dejamos que sienta que es diferente: ella es como nosotros y hace lo que todos hacemos. Cuando hacemos cosas como dibujar y colorear sobre la mesa, usamos cinta adhesiva para fijar el papel en su sitio y que así le sea más fácil de usar”.

“¡Los centros locales que prestan equipamiento adaptable son un tesoro oculto! No cobran casi nada por sus servicios y a menudo tienen una gran parte del equipamiento que necesitas (sillas de ruedas, asientos de WC adaptables, columpios adaptables, etc.)”.

“Las ceras y los lápices están muy bien, pero con los rotuladores a veces le cuesta sacar la tapa. Así que busqué entre todas las marcas de rotuladores hasta que encontré unos que tienen la tapa muy fácil de sacar”.

“Tiene 30 bolas de golf decoradas de forma diferente a las que les hemos hecho un agujero. Así decoramos el pomo de su joystick de formas diferentes para ocasiones especiales o simplemente para divertirnos”.

Fomentar la independencia

“Tenemos un vaso y un pequeño barreño en el baño donde mi hija se lava los dientes. Así se puede cepillar los dientes sentada y simplemente enjuagamos el barreño después. Esto es mejor para nuestra espalda, porque no tenemos que sostenerla para que llegue al lavabo, y es más seguro para ella”.

“Compramos una mesita barata que se pone en el regazo para que los niños puedan sentarse en el suelo tranquilamente (sin miedo a que se caigan de la silla o del sofá) y tengan una superficie dura para jugar o escribir. Si ponemos unos inmovilizadores de rodilla cuando están sentados en el suelo con las piernas extendidas hacia delante, se convierte además en una actividad terapéutica”.

“Tratamos de que sea lo más independiente posible. Siempre dejamos un vaso en el dispensador de agua por fuera de la puerta de la nevera. Si tiene sed, puede simplemente ir a la cocina y servirse sin miedo de no llegar a las alacenas”.

Consejos para la comida

“Los polos caseros son deliciosos y pueden hacerse con ingredientes saludables. Los niños pueden morderlos o chuparlos, lo que les sea más cómodo. Llenamos moldes para polos con fresas batidas, gajos de naranja pelados, hielo y agua. ¡Una merienda fácil y saludable!”.

“¡Los batidos son nuestros mejores amigos! Les añadimos todo tipo de nutrientes, incluyendo suplementos. Son fáciles de beber y muy nutritivos”.


Modificaciones en el hogar

“En la medida de lo posible, hemos cambiado de moqueta a suelo duro y liso en toda la casa. ¡Además de acabar con los problemas de fricción y hacer que nuestros hijos se muevan más fácilmente, es más fácil de limpiar cuando sus ruedas que no siempre están limpias corren por la casa! Hemos puesto algunas alfombras pequeñas y tapetes de juego para que tengan algún sitio blando para jugar en el suelo sin preocuparnos de que se caigan y se golpeen contra el suelo duro”.

“Hemos dejado nuestro salón casi completamente abierto. Hemos estado buscando, pero no hemos encontrado los muebles adecuados que permitirían la actividad a los niños en sus distintos dispositivos con ruedas. Es una simple adaptación a base de usar una habitación para una finalidad distinta, pero funciona, ya que los niños tienen muchos espacios abiertos para moverse”.

“Cambiamos los lavabos del baño para que pudiera acceder con la silla de ruedas y añadimos un grifo más largo para que alcanzara a poner las manos debajo de él”.

Equipamiento

La tecnología y el equipamiento asistencial pueden ayudar a maximizar la independencia y optimizar el cuidado. A continuación se presenta una lista de equipamiento para que se familiarice con algunos de los equipos disponibles. Tenga en cuenta que esta no es una lista exhaustiva. Asegúrese de consultar a su equipo de asistencia para decidir lo más útil para su hijo.

Carrito adaptable

Un carrito adaptable ofrece una alternativa más ligera y portátil a las sillas de ruedas y puede cargarse y descargarse del vehículo más fácilmente. Pueden equiparse con accesorios que ayudan a una posición más cómoda. Los carritos se suelen usar antes de que el niño sea lo suficientemente grande para una silla de ruedas. Asegúrese de consultar a su proveedor de seguro médico para averiguar los detalles particulares de su cobertura. 

Dispositivo de tos asistida

Un dispositivo de tos asistida ayuda a una tos más productiva aplicando gradualmente aire en los pulmones durante la inhalación y revirtiendo rápidamente el flujo en la exhalación, para empujar hacia fuera las secreciones, que son retiradas por una máquina de succión. 

Oxímetro de pulso

Un oxímetro de pulso mide el porcentaje de oxígeno en sangre mediante una pequeña pinza o cinta adhesiva con un sensor colocado en un dedo de la mano o del pie. Los niños con atrofia muscular espinal pueden necesitar apoyo respiratorio adicional, particularmente mientras duermen, si el nivel de oxígeno baja demasiado.

Silla de ruedas

Hay muchos tipos distintos de sillas de ruedas, tanto manuales como eléctricas. Las sillas manuales pueden controlarse desde la silla o ser empujadas por un cuidador. Las sillas eléctricas se controlan electrónicamente, generalmente con un joystick, lo que permite la movilidad sin ayuda de otros. Si la fuerza o el control muscular suponen un problema, la colocación del joystick puede modificarse y adaptarse a las necesidades del paciente.

Sistema de presión positiva de dos niveles en la vía aérea (BiPAP)

Un sistema BiPAP proporciona un alto volumen de aire a los pulmones durante la inhalación, hinchando los pulmones más de lo que un individuo con atrofia muscular espinal es capaz de hacer por sí solo. Durante la exhalación, la máquina baja la presión para permitir un patrón de respiración más natural.1

Cama para el coche

Una cama para el coche permite a los niños tumbarse más cómodamente cuando viajan en coche. Estas camas se recomiendan en lugar de un asiento de coche tradicional, especialmente para niños con tipos más graves de atrofia muscular espinal, que pueden tener riesgo de apnea o desaturación de oxígeno. 

Dispositivo para mantenerse de pie

Los niños que no se mantienen de pie solos pueden ayudarse de un dispositivo para mantenerse de pie. Estar de pie hace que los huesos carguen con peso, lo que mejora la fuerza ósea y muscular. Hay dispositivos estacionarios y algunos que permiten el movimiento (dispositivos dinámicos).

Una mano dispuesta a ayudar

Muchas asociaciones de pacientes ayudan a las familias mediante préstamos para el equipamiento médico necesario. Asegúrese de contactar con la asociación de pacientes de AME en su país para saber si este servicio está disponible.

Las personas que aparecen en este sitio web forman parte de Unidos en la lucha contra la AME, que está patrocinada por Biogen. Biogen compensa a estos participantes por su tiempo y por el contenido que proporcionan.