AME Europa (SMA Europe), fundada en 2006, es una organización coordinadora que reúne a asociaciones de pacientes y de investigación sobre la atrofia muscular espinal (AME) de toda Europa.

Cure SMA proporciona un sistema de apoyo a la comunidad de la atrofia muscular espinal. Para aquellos recién diagnosticados, ofrece una serie de recursos, incluyendo paquetes de cuidados, paquetes de información y personal de apoyo a las familias. Cure SMA patrocina un programa integral de investigación centrado en desarrollar tratamientos para todos los tipos de AME y para todas las edades. Organiza la mayor conferencia anual mundial sobre la AME para familias y miembros de la comunidad científica.

TREAT-NMD es una red dedicada al campo neuromuscular que proporciona infraestructura para garantizar que las nuevas terapias más prometedoras lleguen a los pacientes con la mayor rapidez posible. Desde su creación en enero de 2007, el objetivo de la red ha sido el desarrollo de herramientas necesarias para que la industria, los médicos y los científicos puedan crear nuevas estrategias terapéuticas a través del desarrollo preclínico y llevarlas a la práctica, así como el establecimiento de buenas prácticas de cuidados para pacientes neuromusculares a escala mundial.

La Fundación AME (SMA Foundation) ha invertido millones en el desarrollo de herramientas esenciales de investigación validadas, así como en otros recursos para el descubrimiento de fármacos. Fue fundada en 2003 por Loren Eng y Dinakar Singh, padres de una niña con atrofia muscular espinal.

Families of Spinal Muscular Atrophy Canada Society (Familias de la Sociedad canadiense de la atrofia muscular espinal) es la organización benéfica nacional dedicada a apoyar a los canadienses que padecen atrofia muscular espinal (AME) y a respaldar la investigación para encontrar una cura o tratamiento para esta enfermedad.

La Organización Canadiense para las Enfermedades Raras (Canadian Organization for Rare Disorders, CORD) proporciona una voz común para defender una política sanitaria y un sistema de salud eficiente para aquellos con enfermedades raras. CORD colabora con gobiernos, investigadores, profesionales clínicos y la industria para promover la investigación, el diagnóstico, el tratamiento y los servicios para todas las enfermedades raras en Canadá.

La Asociación Contra la Atrofia Muscular Espinal Tipo I (Association Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1, ECLAS) se fundó en enero de 2013 por un grupo de padres que querían unir sus esfuerzos, talentos, certezas y dudas en beneficio de los bebés y de los padres que se enfrentan a esta enfermedad. Esta asociación francesa incluye a miles de voluntarios, pacientes y familias, así como a profesionales.

Iniciativa AME (Initiative SMA) trabaja en asociación con la Sociedad Alemana para la Distrofia Muscular (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V., DGM). Fue, en sus inicios allá por 2001, establecida por la Dra. Inge y Klaus Schwersenz, padres de dos niños con AME. El objetivo de esta organización, financiada mediante donaciones, es apoyar el desarrollo de un tratamiento para la AME mediante el intercambio de información y el fomento de la investigación.

La Fundación AME (Fundacja SMA) es una organización polaca fundada en 2013 por padres de niños con AME, que decidieron unir sus fuerzas para construir una red de apoyo para otros padres. El objetivo principal de la fundación es aumentar la concienciación pública, concretamente en lo que se refiere a genética, diagnóstico, normas asistenciales y opciones de manejo de la enfermedad.

La Fundación Princesa Beatriz (Princess Beatrix Fund) tiene un objetivo principal: trabajar para todas las enfermedades musculares a escala mundial. La herramienta principal de la organización en su lucha es la investigación científica. Financia investigación para ayudar a hallar tratamientos y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La Fundación Atrofia Muscular Espinal es una fundación privada sin ánimo de lucro establecida en Vilafranca, España, en 2005. El objetivo de la organización es contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados por la AME. Para ello, apoya la investigación a escala nacional y local para acelerar la búsqueda de la cura de la AME.

EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes impulsada por los propios afectados y que representa a más de 733 organizaciones de personas con enfermedades raras en 64 países. Juntas dan voz a 30 millones de personas afectadas por enfermedades raras en toda Europa.

La Fundación para el Apoyo de la Atrofia Muscular Espinal del Reino Unido (Spinal Muscular Atrophy Support UK Foundation) es una organización no gubernamental bien establecida que apoya y fortalece a cualquier persona afectada por la AME. Defiende la necesidad de mejores servicios, conciencia al público y financia iniciativas relacionadas con la investigación.

El Fondo AME (SMA Trust) se fundó en 2003 y, actualmente, subvenciona más del 75 % de toda la investigación sobre la AME financiada por organizaciones sin ánimo de lucro en el Reino Unido. La organización es también impulsora de colaboración internacional a través de su pertenencia a SMA Europe y sus estrechas relaciones con los Estados Unidos.

AME Suiza (SMA Schweiz) es una organización de pacientes que tiene como objetivo seguir las últimas tendencias en investigación, informar a sus miembros y defender los intereses de los pacientes. Para ello, la organización coopera estrechamente con las autoridades y los políticos, realiza intercambios y colaboraciones con empresas farmacéuticas y trabaja con los pacientes y sus familias.

Global Genes es una de las principales organizaciones mundiales de defensa de los pacientes de enfermedades raras. Comprometida a eliminar los retos de las enfermedades raras, Global Genes realiza actividades de concienciación, educa a la comunidad global y proporciona importantes contactos y recursos para la defensa.

Orphanet es el recurso de referencia para información y conocimiento sobre enfermedades raras para todo tipo de público, y está orientado a mejorar el reconocimiento, diagnóstico, cuidado y tratamiento de las enfermedades raras.

Rare Diseases International (RDI) es la alianza global de personas de todas las nacionalidades que conviven con enfermedades raras de todos los tipos. RDI reúne a asociaciones nacionales y regionales de pacientes de enfermedades raras, además de federaciones internacionales de enfermedades raras específicas, para crear una alianza global de pacientes con enfermedades raras y sus familias.

La Asociación de Familias con AME (Associazione Famiglie SMA) es una organización sin ánimo de lucro fundada por un grupo de padres de niños con AME que han decidido compartir su experiencia para aportar información sobre la enfermedad y, así, ayudar a las iniciativas de investigación. Esta asociación italiana, fundada en 2001, ha crecido considerablemente a lo largo de los años.